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Dar un poco de vida a la muerte

Un defecto típico de la medicina clásica, orientada solamente a curar, era que el médico abandonaba a sus pacientes terminales cuando veía que ya nada podía hacer por ellos. Afortunadamente, la medicina es una ciencia viva, evoluciona, y ahora se esfuerza en desarrollar los cuidados paliativos, en desaparecer o minimizar en lo posible los síntomas, aún cuando el enfermo no vaya a sanar, con objeto de darle mejor calidad de vida.

Prestar apoyo a los pacientes próximos al fallecimiento es un área emergente de la medicina, ya que su aplicación no era frecuente, ni se había medicalizado como ahora. El primer paso en el cuidado de estos pacientes es el control de síntomas. Los tres síntomas principales son: dolor, depresión y ansiedad.

Con los cuidados paliativos se ayuda al enfermo próximo a morir, a afrontar su situación y aceptarla, pero sobre todo se le ayuda a conseguir una calidad de vida óptima en sus circunstancias. Se trata de paliar, aminorar los síntomas, por medio de fármacos, analgésicos y psicoterapia.

Una vez corregidos en la medida de lo posible, la enfermedad sigue avanzando; por lo que el siguiente paso será llenar de sentido la nueva situación del paciente, hay que cambiar su perspectiva. La persona, ante la enfermedad, ha decrecido en algunas capacidades, por ejemplo motrices, por lo que se le incentiva a realizar otro tipo de actividades como escribir, leer, etcétera, que le incentiven a vivir.

La idea de fondo de los cuidados paliativos que aplican los familiares y el personal sanitario, es intentar que la vida del paciente recobre sentido, y eso es lo más difícil.

Merece la pena «vivir la muerte»

Actualmente existe una tendencia a sedar a las personas próximas a morir. La medicina paliativa no pretende sedar, sino aminorar los síntomas y el dolor en la medida de lo posible. Aunque parezca utópico, pienso que hay que dar un poco de vida a la muerte. Morirnos es una de las pocas cosas importantes que hacemos en la vida. Merece la pena vivir la muerte. Anestesiar al paciente puede privarlo de algo que enriquece, no sólo a la persona que fallece, sino también a quienes le rodean.

La sociedad actual vive en una cultura en contra de la muerte. Hace años, en cambio, tenía mayor presencia, se hacían rituales de fallecimiento más intensos y el hecho se vivía con mayor fuerza y vehemencia. Ahora huimos del tema, a los niños no se les acostumbra a afrontar ni a vivir la muerte, no se les lleva a velatorios, tanatorios y cuando se habla de que alguien ha fallecido, se dice que «se ha ido» o «se ha dormido», y así, la muerte se vuelve una mentira.

Cuando el médico aplica los cuidados paliativos ha de tener en cuenta las circunstancias de cada paciente para buscar siempre su beneficio. Es muy peligroso generalizar, cada paciente tiene necesidades médicas diferentes, unos necesitan permanecer más sedados que otros, pero aún así, hay que buscar que la persona viva su propia muerte, porque morirse, como hemos dicho, es un proceso propio del ser humano.

Duelo patológico

Recientemente se realizó un estudio sobre el afrontamiento de la muerte y se pudo concluir que en las familias donde fallece una persona con enfermedad crónica, y que por tanto existe un proceso de adaptación al fallecimiento, se da un proceso de duelo más normal que en otras familias, donde la muerte de la persona es súbita, accidental o inesperada y el proceso de duelo, por tanto, se presenta patológicamente.

El tema del duelo patológico empieza a ocupar en España un espacio importante en la psiquiatría y psicología. Vivimos en una sociedad que piensa que la muerte es un accidente, y quiere pretender que no pasa nada, pero en realidad, el ser humano requiere de un tiempo y espacio adecuado para afrontar la pérdida de un ser querido y para adaptarse a una nueva situación, ya que después de la muerte de un familiar la vida sigue pero de manera distinta.

En Madrid, a raíz de los atentados del 11 de marzo, donde hubo 200 fallecidos y mucha gente afectada, surgió una situación social de apoyo y protección hacia aquellos que estaban sufriendo. Sin embargo, los familiares de los fallecidos tuvieron muchas distracciones inmediatas a los fallecimientos, como entrevistas, entregas de medallas, etcétera y no pudieron llevar un proceso de duelo normal, ya que para que esto suceda, se requiere tiempo para asimilar la pérdida y poder llorarla. Un año más tarde aparecieron en consulta muchos casos de duelos patológicos.

Hechos para vivir, no para morir.

Cada enfermo reacciona de manera diferente hacia su propia enfermedad y hacia su muerte. Para las personas creyentes, por ejemplo, una explicación médica sobre su enfermedad es suficiente, porque le encuentran un sentido sobrenatural. Para las no creyentes, en cambio, todas las explicaciones son insuficientes. Esto hace distinto el manejo de cada paciente, aunque el miedo a la muerte no es distintivo de unos u otros, es algo natural, todos tememos a la muerte, porque el hombre está diseñado para vivir, no para morir.

De este principio parte el fundamento de los cuidados paliativos, cuando una persona desea morirse hay que corregir ese síntoma. Quienes aplican la eutanasia sostienen que si es voluntad del paciente hay que respetarla, y en nombre de ese falso respeto a su libertad, facilitarle la muerte.

Los paliativistas en cambio sabemos que el deseo de morir es un síntoma de depresión que hay que corregir. En la mayoría de los casos, una vez aminorado el dolor del paciente, desaparece el deseo de morir. Normalmente, cuando un paciente expresa que no quiere vivir, en realidad hay que interpretarlo como que «no quiere vivir así», entonces, lo que hay que modificar es su actitud ante la enfermedad y la muerte.

Una vez paliado el dolor y recuperadas las ganas de vivir, el enfermo recobra el sentido de su existencia. Los cuidados paliativos son un remedio eficaz contra la eutanasia, porque ayudan al paciente a aminorar la carga de la enfermedad y a recuperar el sentido y las ganas de vivir.

El concepto antropológico que hay de fondo es muy grande. El dilema está entre ver la vida como un don o como una posesión. Quienes pensamos que la vida es un don y cada quien es su administrador, lo que hacemos es poner al paciente de la mejor manera posible para que administre su vida, y le ayudamos a administrarla, pero nunca como si fuéramos sus dueños.

Quienes practican la eutanasia se consideran dueños de la vida. Ante esta postura podemos presentar dos argumentos a mi parecer muy relevantes. Primero, que la eutanasia es irreversible, una vez aplicada no hay vuelta atrás. Segundo, que la eutanasia es la «anti-medicina», mientras combatamos los síntomas, la medicina crecerá porque lo ha hecho gracias a la enfermedad. Si no hubiera enfermedad, no habría medicina, si se rinde a la enfermedad resulta contradictorio, es «anti-medicina».

Enfermos y ancianos, ¿un estorbo?

Culturalmente ha habido épocas y pueblos que no han valorado a las personas mayores en su justa medida. El pueblo esquimal, por ejemplo, es recolector y sobre todo cazador, tiene que perseguir animales para sobrevivir, por lo que un enfermo puede ser una carga y hacerle perder la caza por demorar a toda la tribu. Solían hacer un ritual en el que a los ancianos o enfermos se les facilitaba la muerte, con el fin de buscar el mal menor: permitir la muerte de uno para que el resto viva.

Sin embargo, por regla general, cuanto más evolucionado ha sido el pueblo, ha habido mayor aceptación y valoración de enfermos y ancianos. De hecho, en la cultura griega y romana, el senado toma su nombre de «sienes», los hombres de sienes blancas eran los que daban consejos sabios.

En las culturas orientales y africanas, el anciano es siempre una persona de referencia y en algunos otros pueblos, como los del Amazonas, por su naturaleza bélica, no alcanzaban a sobrepasar los 50 años, porque todos morían en las batallas. Si algunos llegaban a la edad madura, se quitaban la vida.

A principios de los ochenta, la medicina era muy paternalista y el médico ordenaba al paciente lo que tenía que hacer, sin dar explicaciones. Ahora se tiende a una medicina de exceso de autonomía del paciente, donde este decide qué hacer, incluso con la propia vida, y el médico sólo le presenta opciones. Pienso que ninguna de las dos posturas es atinada. El paciente debe involucrarse en el proceso de ayuda, pero el médico debe ser un buen guía.

La sociedad actual tiende a convertir en enfermedades algunas características propias del ser humano. Por ejemplo, se inventan enfermedades propias de la adolescencia, cuando esta etapa, en sí misma, no es ninguna enfermedad. Por definición, el adolescente adolece, sufre cambios y alteraciones en su organismo, en su físico y en su interior, pero no quiere decir que esté enfermo.

Con las personas próximas al fallecimiento pasa lo mismo. Se ha creado, sobre todo en Europa, una cultura de rechazo a la muerte, de darle la espalda y cuando surgen temas relacionados con este hecho, se inventan problemas que en realidad son situaciones que la acompañan naturalmente. La tanatología, cuidado de los pacientes próximos al fallecimiento, es una rama muy reciente de la medicina, y si hay aún muchos médicos que no la aplican, es porque la desconocen.

La familia es «rentable»

En países como México, cuando un enfermo ingresa al hospital, casi siempre hay un familiar que lo atiende, le facilita la comida, etcétera. En España, en cambio, los familiares dejan al paciente y se marchan. En un estudio comparativo se vio que las familias que se involucran con el paciente durante la enfermedad, llevan un duelo mejor que las que no lo hacen. Saber que se ha cumplido el deber familiar de acompañar al enfermo es lo que más tranquiliza durante el duelo.

Actualmente, por los cambios en la pirámide demográfica, existe mayor número de gente próxima al fallecimiento, y ante esto, los médicos en Europa estamos «redescubriendo la rueda». El gran hallazgo de los últimos años ha sido que la familia es insustituible, pero no sólo porque es el núcleo social, sino incluso por razones económicas.

En España se puso en marcha un servicio de cuidados paliativos a domicilio y se ha visto que es mucho más rentable desde el punto de vista financiero, sanitario y de interés para el paciente. Es mejor dar al enfermo una atención médica adecuada en casa, a que acuda al hospital. Para atender a un paciente que requiere cuidados las 24 horas del día, habría que contratar a tres personas en turnos de ocho horas, en cambio, si ese enfermo tiene algún familiar dispuesto, no habrá que contratar a nadie, lo que supone un ahorro considerable.

Además, la calidad asistencial en el domicilio del enfermo siempre es mucho mayor a la que se puede encontrar en el hospital.

Con este tipo de cuidados, se ha logrado que en España el índice de eutanasia sea muy bajo, porque los cuidados paliativos están bien aplicados y la atención y tratamiento de los enfermos es de buena calidad.

Una de las últimas iniciativas que se ha tomado en Madrid, incide en el cuidado de los cuidadores familiares. Hace cursos, manejos, tratamientos y abordajes en periodos semestrales, que son casi una «especialidad» para evitar que el familiar de soporte que atiende al enfermo, «se queme», es decir que se enferme también, por agotamiento. Para evitarlo, se le da al cuidador una serie de instrucciones, por ejemplo, de la importancia de la higiene, por cuestiones no sólo estéticas, sino de salud; la importancia de su propio descanso y distracción, al menos una vez a la semana; entre otras. Son indicaciones sencillas pero que benefician mucho al cuidador.

Comunicar con los sentidos

En el trato con los enfermos terminales es muy importante el contacto físico porque estos pacientes son los más «enfermos» por definición, la palabra enfermo, viene de «infirme», que no tiene firmeza, por lo que la mejor manera de dar firmeza a una persona grave es estar al lado y apoyarle, no sólo con un soporte psicológico, sino también físico, tocarle para que se sepa acompañado.

En los cuidados paliativos, la comunicación no-verbal supone un aspecto muy importante. No afecta sólo lo que se le dice al paciente, sino cómo se le dice, la actitud del cuidador de una persona próxima al fallecimiento es mucho más importante que en otro tipo de enfermos. Esta comunicación no verbal conlleva muchos símbolos que el doliente capta, como ponerse a su altura físicamente, es decir, en vez de estar de pie, sentarse para verlo frente a frente desde la misma altura; el acompañamiento físico; el contacto; llamar a la persona por su nombre, etcétera, refuerzan mucho la comunicación verbal.

Un enfermo terminal, por su estado y su lucha de supervivencia se sensibiliza más y se da mayor cuenta de la sinceridad en las conductas de la gente que le rodea, por lo que la actitud de los médicos y familiares requiere mayor autenticidad.

Verdad soportable

Después de trabajar sobre el tema del manejo de la información al paciente oncológico, pude concluir que la comunicación médico-paciente debe ser buena y requiere habilidad del médico para manejar la información que debe proporcionar al paciente, la clave está en dos sencillas palabras: verdad soportable.

Hay que informar a los pacientes con un criterio de veracidad y de soportabilidad. Un criterio general de veracidad, es decir, que no se les puede engañar, ni mantener aislados de su realidad. Pero también se requiere cierto criterio, adaptarnos a cada paciente, cada persona tiene diferente capacidad de aceptar las cosas, por lo tanto, requiere de diferente tiempo y manera para recibir la información.

A veces como adultos tenemos un problema para manejar los conceptos y pensamos que es mejor ocultar la verdad a un adolescente o a un niño porque creemos que no la va a soportar, sin embargo, en la mayoría de los casos, el paciente es capaz de aceptar toda la información si está bien manejada.

No debemos confundir la incapacidad de aceptar o afrontar la información con el proceso normal de aceptación de la misma, en donde existen cuatro fases:

• Negación.
• Negociación: búsqueda de segundas opiniones y otros diagnósticos.
• Depresión: al tomar conciencia de la realidad, el paciente demanda eutanasia o abandono y todo pierde sentido.
• Aceptación.

El tiempo es muy variado entre las personas, algunas tardan un solo día en pasar por las cuatro y otras se pueden incluso quedar en la primera. Por esta razón, hay que tener muy en cuenta la soportabilidad y las circunstancias de cada uno.